21:47 29-11-2025

Édition du génome: soin courant en 2024, enjeux et risques

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De He Jiankui aux essais actuels, découvrez comment l’édition du génome pourrait devenir un soin courant: bénéfices, correction embryonnaire, éthique et risques.

Il y a six ans, le monde scientifique a traversé l’un de ses plus grands séismes médiatiques. Le chercheur chinois He Jiankui a annoncé la naissance d’enfants au génome modifié — une déclaration qui a déclenché stupeur, controverses et un chapelet de questions. Aujourd’hui, le ton a changé : les outils ont gagné en maturité et le débat a pris de l’ampleur.

Ce qui a basculé en 2024, et pourquoi beaucoup de scientifiques estiment que l’édition du génome finira par entrer dans l’arsenal courant des soins, mérite d’être éclairci.

L’édition de l’ADN est déjà une réalité

Selon Vladimir Taktarov, docteur en sciences médicales, intervenir sur le génome humain n’a plus rien d’abstrait. Des protocoles existent déjà pour autoriser des corrections dans des maladies héréditaires graves du sang, et, précise-t-il, de telles procédures ont été réalisées avec succès. On ne parle plus d’une idée théorique, mais d’une pratique clinique strictement balisée.

La cible, ce sont les pathologies sans traitement radical à ce jour — mucoviscidose, atteintes congénitales sévères du foie, déficits enzymatiques héréditaires. Le généticien souligne que ces problèmes surviennent frappant de fréquence, de l’ordre d’un patient sur six ou sept.

Pourquoi intervenir au stade embryonnaire est l’option idéale

Taktarov explique que le moment le plus pertinent se situe tout au début du développement, quand l’embryon n’est encore qu’une poignée de blastomères. En fécondation in vitro, une logique voisine existe déjà : des diagnostics préimplantatoires passent les cellules au crible pour écarter des mutations graves. La correction génique s’appuie sur le même principe : réparer le gène défectueux et permettre à l’embryon de se développer avec un ensemble corrigé.

Ces méthodes peuvent sembler radicales, mais, dans la biologie contemporaine, elles restent à portée de ce que la discipline sait faire.

Les principaux obstacles sont éthiques, pas techniques

La technologie avance vite, mais la question épineuse demeure l’usage. Le généticien souligne qu’en Russie, comme dans bien d’autres pays, les inquiétudes centrales sont morales. La crainte dominante, c’est la marchandisation — détourner l’outil non pour soigner, mais pour façonner des enfants « à la carte » selon des critères d’apparence ou de traits. Pour Taktarov, l’encadrement doit reposer non seulement sur la loi, mais aussi sur la responsabilité individuelle au sein de la communauté scientifique. Au fond, l’inquiétude publique porte moins sur ce qu’il est possible de faire que sur la finalité de l’acte. C’est là que se joue l’essentiel.

L’expérience de He Jiankui : des questions toujours en suspens

Le débat s’est enflammé après un cas survenu en 2018 en Chine, où des jumelles sont nées avec des modifications du gène CCR5, qui influence la sensibilité au VIH. Les parents avaient opté pour l’intervention en raison de la maladie du père. Pourtant, aucune publication n’a vu le jour dans les grandes revues scientifiques : ni protocole détaillé ni suivi clinique étayé sur l’état de santé des enfants. Le chercheur a été condamné à une peine de prison, a purgé trois ans, puis a déclaré à sa sortie que les fillettes allaient bien.

Rien ne l’atteste — et cette absence de preuves continue de troubler la communauté scientifique mondiale.

Une affaire qui rappelle Dolly la brebis

Taktarov note que la science a déjà connu un scénario similaire. À la naissance de la brebis clonée Dolly, l’information était parcellaire et les conséquences ont alimenté des controverses durant des années. La situation des jumelles chinoises s’y apparente. Les chercheurs souhaitent un suivi médical formel, mais aucune donnée de ce type n’a été publiée à ce jour.

L’avenir de l’ingénierie génétique : banalité ou prise de risque ?

Malgré l’intensité des débats, le généticien est convaincu que l’édition du génome deviendra un geste de routine — comme la fécondation in vitro en son temps. Un risque central demeure : toucher à l’ADN revient à pratiquer une forme de chirurgie, et aucune chirurgie n’offre la perfection. Une marge d’erreur existe toujours.

Pour autant, le mouvement paraît irréversible, et l’humanité s’avance vers une époque où la correction génétique ne fera plus événement.